Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ δημιουργήθηκε αποκλειστικά από γονείς παιδιών με καρκίνο, με διπλό στόχο: αφενός να καλύψει το τεράστιο κενό ενημέρωσης του κοινού για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας και αφετέρου να υποστηρίξει έμπρακτα τις οικογένειες που βρίσκονται αντιμέτωπες με την ασθένεια.
Περίπου ένα παιδί νοσεί κάθε μέρα με καρκίνο στην Ελλάδα. Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ μεταφέρει σε όλο τον κόσμο τη δύσκολη καθημερινότητα που βιώνουν οι οικογένειες αυτών των παιδιών, ενημερώνει για τους τρόπους υποστήριξης τους, αναλαμβάνει πρωτοβουλίες και δράσεις για να γίνει η καθημερινότητα τους πιο βιώσιμη, είτε στο νοσοκομείο είτε στο σπίτι τους, είτε στη διάρκεια της θεραπείας τους είτε και μετά από αυτήν.
Στα έξι χρόνια λειτουργίας μας πετύχαμε πολλά.
Καθημερινή ενημέρωση για τα θέματα της παιδιατρικής ογκολογίας σε γονείς μέσω της ιστοσελίδας.
Την εκπροσώπηση της χώρας μας σε ευρωπαϊκούς και διεθνείς οργανισμούς για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία.
Την ανάδειξη της κρίσιμης σημασίας των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων μέσα στις ογκολογικές μονάδες παίδων και την εκπαίδευση των μικρών μας ασθενών και των γονέων/φροντιστών τους για την καλύτερη προστασία τους από τα μικρόβια και τις λοιμώξεις.
Τη δημιουργία για πρώτη φορά στην Ελλάδα του survival kit, ενός σακιδίου με όλα όσα πρέπει να έχει μαζί της η μαμά κατά την διάρκεια νοσηλείας του παιδιού στις παιδογκολογικές κλινικές.
Τη δημιουργία του πρώτου πρακτικού οδηγού για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας για γονείς.
Τη δημιουργία του πρώτου πρακτικού οδηγού για τα θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο.
Τη λειτουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασίες. Σκοπός του είναι η συλλογή σε πραγματικές συνθήκες δεδομένων που θα χρησιμοποιηθούν για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με: τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών καθώς και την εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας.
Τη λειτουργία οργανωμένης κοινωνικής υπηρεσίας για τα θέματα της παιδιατρικής ογκολογίας.
Τη δημιουργία ψυχοθεραπευτικών ομάδων για γονείς που τα παιδιά τους νόσησαν με καρκίνο.
Τη δημιουργία εκπαιδευτικών ομάδων γονέων παιδιών που νόσησαν με καρκίνο από ομάδα εξειδικευμένων ιατρών για θέματα που αφορούν την βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και εφήβων μετά το τέλος της θεραπείας τους.
Τη στήριξη με την αγορά υλικό- ιατρικού-τεχνικού εξοπλισμού για την εύρυθμη λειτουργία των ογκολογικών κλινικών στην Αθήνα.
Τη θετική έκβαση των δράσεων μας για την πρόληψη κατά των καρκίνων που ο ιός HPV προκαλεί, με την ένταξη του εμβολίου κατά του ιού και για τα αγόρια και την αύξηση του ορίου ηλικίας για τον εμβολιασμό κοριτσιών και αγοριών στη χώρα μας.
Την αύξηση των ημερών άδειας μετ’αποδοχών για τους πενθούντες γονείς στον ιδιωτικό και δημόσιο τομέα.
Οι στόχοι μας
Στηρίζουμε το ερευνητικό έργο της επιστημονικής κοινότητας που ασχολείται με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας
Ενημερώνουμε μέσω της ιστοσελίδας, της πρώτης και μόνης έως σήμερα «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας
Στηρίζουμε τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης “survivors” με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας ζωής σε όλη την ενήλικη ζωή τους.
Στηρίζουμε τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών, εφήβων και των Οικογενειών τους.
Στην ιστοσελίδα θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες για εμάς.
Στη σελίδα μας στο Facebook θα δείτε τις καμπάνιες μας, τις δράσεις μας, τα μηνύματα μας.
Η προσπάθεια συνεχίζεται για όλους μας και όλοι μαζί μπορούμε να πετύχουμε τα καλύτερα και τα περισσότερα για τα παιδιά μας.
Δέσμευση μας είναι να συνεχίσουμε με αποφασιστικότητα να στηρίζουμε τα παιδιά που νοσούν και τις οικογένειες τους, με όποιον τρόπο μπορούμε κάθε μέρα, όλες τις μέρες.
Σε αυτή την προσπάθεια μας ελπίζουμε να σας έχουμε σταθερούς αρωγούς και ενεργούς συνεργάτες.
Σε αυτή την προσπάθεια σας θέλουμε συμμάχους!
Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία.
H ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία στόχο έχει την ενημέρωση γονέων, επιβιωσάντων να σας ενημερώσουμε, γονείς, επιβιώσαντες και επιστήμονες, για μια μάχη που έχει όλο και περισσότερους νικητές αλλά, ακριβώς γι’ αυτό, χρειάζεται να την δίνουμε όλοι μαζί, ενωμένοι.
Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι ιάσιμος σε όλο και μεγαλύτερο ποσοστό των περιπτώσεων. Παρόλο που παραμένει η πρώτη αιτία θανάτου από ασθένεια σε παιδιά ηλικίας άνω του ενός έτους στην Ευρώπη, στις αναπτυγμένες κοινωνίες το ποσοστό επιβίωσης αγγίζει το 80% –αν και, δυστυχώς, το αντίστοιχο ποσοστό στις αναπτυσσόμενες χώρες δεν ξεπερνά το 20%…
Δεν θέλουμε απλώς όλα τα παιδιά να γίνονται καλά. Θέλουμε να έχουν μία καλή και υγιή ζωή σε βάθος χρόνου, χωρίς παρενέργειες στο απώτερο μέλλον, χωρίς τον καρκίνο να τους σημαδεύει και να τους ακολουθεί για μια ζωή!
Καθημερινά, περίπου 250 παιδιά σε όλο τον κόσμο χάνουν τη ζωή τους από καρκίνο – αριθμός που είναι συγκλονιστικός όταν το 70% όλων των παιδιατρικών καρκίνων είναι ιάσιμοι!
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, στην παγκόσμια πρωτοβουλία για τον καρκίνο στην παιδική ηλικία, στοχεύει, έως το 2030, στην αύξηση του ποσοστού επιβίωσης στο 60% παγκοσμίως, ανεξάρτητα από την καταγωγή, τον τόπο διαμονής και την κοινωνικό-οικονομική κατάσταση της οικογένειας
Έχοντας σε λειτουργία από τον Ιούνιο του 2021 το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Νεοπλασίες και δύο παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές Κέντρα Αναφοράς για την παιδιατρική ογκολογία, η Ελλάδα μπορεί και πρέπει να εντάξει τους Παιδιατρικούς Καρκίνους στο Εθνικό Σχέδιο κατά του Καρκίνου, ως ειδική ενότητα.
Τα καλά νέα είναι πως ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι ιάσιμος σε όλο και μεγαλύτερο ποσοστό των περιπτώσεων. Αυτό όμως σημαίνει ότι έως το 2025 θα υπάρχουν σχεδόν μισό εκατομμύριο επιζώντες από παιδιατρικό καρκίνο. Τα δύο τρίτα αυτών των επιζώντων θα αντιμετωπίσουν μακροχρόνια προβλήματα υγείας (σωματικής και ψυχοκοινωνικής), που οφείλονται στη θεραπεία που έλαβαν και που μπορούν να προκαλέσουν σοβαρές παρενέργειες στην υπόλοιπη ζωή τους.
Γι’ αυτό έχουμε την ανάγκη εξειδικευμένων κλινικών παρακολούθησης των επιβιωσάντων από τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (Follow Up κλινικές) και την κατάρτιση μακροχρόνιου πλάνου ιατρικής φροντίδας αυτών των παιδιών και εφήβων. Ένα πλάνο που θα κάνει πιο ομαλή την μετάβαση τους στην ιατρική φροντίδα των ενηλίκων (transition).
Η ψυχοκοινωνική παρακολούθηση αυτών των παιδιών και εφήβων, από την ημέρα της διάγνωσης αλλά και για αρκετό καιρό μετά την θεραπεία τους, είναι ένα ακόμη κενό που οφείλει η πολιτεία να καλύψει, με θεραπευτικά πρωτόκολλα ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης και οργανωμένες δομές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, προσβάσιμες από όλες τις οικογένειες.
Προτεραιότητα είναι να απαντήσουμε πειστικά και αποτελεσματικά στις πραγματικές ανάγκες των παιδιών που νοσούν και των οικογενειών τους.
Για όλα αυτά απαιτείται γνώση και τεκμηρίωση. Σε αυτά έχουμε εστιάσει τη δράση μας, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, στους διεθνείς οργανισμούς.
Η ανάγκη να βελτιωθεί η πρόσβαση στις βασικές υπηρεσίες υγείας και να αυξηθούν τα ποσοστά ίασης για όλους τους τύπους παιδιατρικού καρκίνου θα πρέπει να αποτελεί εθνική προτεραιότητα.
Σε αυτή την προσπάθεια σας θέλουμε συμμάχους!
Ποιο είναι το «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ» (ΑΣΤΙΚΗ ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΣΤΗΝ ΠΑΙΔΙΚΗ ΚΑΙ ΕΦΗΒΙΚΗ ΗΛΙΚΙΑ)
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί με καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειες τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Από τα πιο απλά πράγματα, π.χ. την υγιεινή των χεριών που διασφαλίζει τον περιορισμό των λοιμώξεων που θέτουν σε κίνδυνο ακόμα και τη ζωή των παιδιών που βρίσκονται σε θεραπεία, μέχρι τα πιο πολύπλοκα, όπως η προαγωγή της κλινικής έρευνας στη χώρα μας, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη της οικογένειας του παιδιού που νοσεί και τα θέματα επιβίωσης των παιδιών κι εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ διεκδικεί παρέμβαση στην προσπάθεια ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας να πάψει να είναι θέμα ταμπού, αλλά και να βρεθούν όσο το δυνατό περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία, αποτελεσματική θεραπεία και, τελικά, δικαίωμα στη ζωή.
ΟΙ ΣΤΟΧΟΙ ΜΑΣ
Στηρίζουμε το επιστημονικό-ερευνητικό έργο της επιστημονικής κοινότητας για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας,
Ενημερώνουμε μέσω της ιστοσελίδας, της πρώτης και μόνης έως σήμερα «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Στηρίζουμε την συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης “survivors” με στόχο την εξασφάλιση καλής ποιότητας ζωής σε όλη την ενήλικη ζωή τους.
Στηρίζουμε την συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών ψυχοκοινωνικής υποστήριξης παιδιών, εφήβων και των Οικογένειων τους.
ΤΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ ΤΟΥ ADVISORY BOARD
Αντώνης Ζαΐρης
« Η συμμετοχή μου στο advisory board του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι ιδιαίτερα τιμητική σε μια προσπάθεια έμπρακτης προσωπικής συμβολής στις μέχρι τώρα άοκνες προσπάθειες της παρούσας Διοίκησης αφενός , για την επίλυση πρακτικών ζητημάτων των ασθενούντων παιδιών αφετέρου, στην υποστηρικτική ανακούφιση τόσο των παιδιών όσο και των γονέων τους που έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο».
Κατερίνα Κατσιμπάρδη
«Σε συνεργασία με την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και υπό την αιγίδα της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, πραγματοποιούμε δράσεις των οποίων έχω την τιμή και την χαρά να έχω την επιστημονική επιμέλεια όπως η δημιουργία Οδηγού για τον καρκίνο στην παιδική ηλικία, η ενημέρωση γονέων επιβιωσάντων από καρκίνο στην παιδική ηλικία και η δημιουργία Οδηγών γονέων για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας τις μακροχρόνιες επιπλοκές στους επιβιώσαντες από καρκίνο στην παιδική ηλικία. Στόχος μας είναι η ενημέρωση των οικογενειών τόσο για θέματα που προκύπτουν κατά τη διάρκεια όσο και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας των παιδιών τους. Στις ομάδες αυτές συμμετέχουν επιστήμονες υγείας διαφόρων ειδικοτήτων. Η ανταπόκριση των γονέων είναι πολύ μεγάλη και φαίνεται πόσο σημαντική και αναγκαία είναι μια τέτοια δράση και στην Ελλάδα. Για τις δράσεις αυτές έχουμε λάβει δύο βραβεία. Με ιδιαίτερη χαρά, συμμετέχω στο Advisory Board του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ έχοντας ως γνώμονα την προσφορά στα παιδιά με καρκίνο ώστε να μπορέσουν να ξεπεράσουν τη νόσο τους και να έχουν τη βέλτιστη ποιότητα ζωής».
Κέλλυ Μαυρομάτη
«Η συμμετοχή μου στο Advisory Board του μη κερδοσκοπικού οργανισμού ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ αποτελεί τιμή και ευθύνη. Μια αξιόλογη ομάδα ανθρώπων έχει δημιουργήσει και ενδυναμώνει συνεχώς έναν σημαντικότατο φορέα αλληλεγγύης. Γνωρίζοντας την σοβαρότητα των ενεργειών αυτών των ανθρώπων, την ακατάπαυστη προσπάθεια τους, την πίστη και την βαθύτατη επιθυμία τους να προσφέρουν, συντάσσομαι στο πλευρό τους με στόχο να ενισχυθεί το έργο και η πολύτιμη προσφορά τους».
Έφη Συμεωνίδου
«Το πάθος μου για ενημερωμένους πολίτες συνάντησε το πάθος και την αγάπη των γονέων και συνεργατών της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ για την άνευ όρων προσφορά στον συνάνθρωπο και στο κοινωνικό σύνολο. Οι κοινές μας αξίες μπορούν να δημιουργήσουν σωστά κοινωνικά πρότυπα».
Κωνσταντίνος Φίλης
«Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, χάρη στις προσπάθειες και το πάθος των εμπνευστών του, έχει καθιερωθεί πλέον ως ένας φορέας που προσθέτει αξία στις άοκνες προσπάθειες που γίνονται πάνω σε ένα ευαίσθητο θέμα που μας αγγίζει όλους, όπως είναι ο παιδικός καρκίνος. Η προσήλωση και η πίστη της Μένιας Κουκουγιάννη, η οποία μαζί με τον σύζυγό της και άλλους γονείς αποτελούν την ψυχή αυτού του ευγενούς εγχειρήματος, με ώθησαν να δεχτώ με συγκίνηση και χαρά τη θέση του μέλους της συμβουλευτικής επιτροπής. Οι στόχοι μας διευρύνονται και προσαρμόζονται στις ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους που αντιμετωπίζουν με απαράμιλλο θάρρος μία μεγάλη περιπέτεια που συνήθως έχει αίσιο τέλος. Όμως, οφείλουμε όλοι και ιδίως η Πολιτεία, όπως βέβαια και ο ιδιωτικός τομέας, να προσφέρουμε ουσιαστικές λύσεις στις ανάγκες που προκύπτουν στη διάρκεια αυτού του γολγοθά αλλά και στη συνέχεια. Ενώνουμε λοιπόν δυνάμεις για να δώσουμε σάρκα και οστά στους στόχους ενός οργανισμού που εξελίσσεται σε θεσμό».
Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ : “Ένας φύλακας άγγελος” © Diamond Pages Magazine | September 2023 |
About The Author
